Le suivi à long terme

Un résumé de traitement est un document d’1 à 2 pages où sont reportés les caractéristiques de votre maladie et les types de traitements que vous avez reçus (type de chirurgie, type de radiothérapie, localisation et doses reçues, type de chimiothérapie et doses reçues). Ce résumé peut uniquement être délivré par l’hôpital où vous avez été traité(e). Celui-ci peut prendre la forme d’un courrier où sont notés tous les détails de votre maladie et de vos traitements. Avec ce document ou courrier, vous pouvez aller consulter dans n’importe quel centre où une consultation de suivi à long terme est proposée.

Vous pouvez en faire la demande par écrit. La demande doit être adressée au responsable de l’établissement de santé (hôpital ou centre) par courrier, en joignant une photocopie d’une pièce d’identité. Un modèle de courrier de demande est disponible sur service-public.fr.

Mais lire un dossier médical seul peut être quelque chose de difficile car il peut être très long, il comporte beaucoup de termes médicaux difficiles à comprendre et ne comporte que rarement une synthèse utile. Il est beaucoup plus utile de rediscuter avec un médecin de votre histoire médicale à partir de votre résumé de traitement.

En cas de refus, un recours est possible : l’association France Assos Santé vous guide.

Pour obtenir le post-ALD, il faut envoyer une lettre à la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) dont vous dépendez (l’adresse où vous envoyez habituellement vos feuilles de soin pour être remboursé(e)). Cette lettre doit contenir une ordonnance simple écrite par un médecin (un médecin généraliste ou spécialiste) avec une demande d’entrée dans le dispositif suivi “post-ALD” en précisant le diagnostic de la maladie antérieure prise en charge à 100%, (ici, le cancer de l’enfant, de l’adolescent ou du jeune adulte).

Pour en savoir plus, vous trouverez ici les modalités détaillées par l’Assurance maladie pour obtenir le post-ALD.

Si vous habitez loin de l’hôpital où vous avez été traité(e), ou si celui-ci ne propose pas de consultation de suivi à long terme, il est possible d’aller consulter ailleurs. Dans ce cas-là, il vaut mieux vous rendre dans un service d’oncologie pédiatrique, même à l’âge adulte. Mais pour que le médecin du nouveau service puisse répondre à vos questions, il est très important que celui-ci puisse avoir connaissance des traitements que vous avez reçus, de votre histoire médicale. C’est pourquoi il est important d’être en possession de votre résumé de traitement. Ce résumé peut uniquement être délivré par l’hôpital où vous avez été traité(e). Celui-ci peut prendre la forme d’un courrier où sont notés tous les détails de votre maladie et de vos traitements. Avec ce courrier, vous pouvez aller consulter dans n’importe quel centre où une consultation de suivi à long terme est proposée. Trouver une consultation.

Si vous habitez loin de l’hôpital où vous avez été traité(e), ou si celui-ci ne propose pas de consultation de suivi à long terme, il est possible d’aller consulter ailleurs. Dans ce cas-là, il vaut mieux vous rendre dans un service d’oncologie pédiatrique, même à l’âge adulte. Mais pour que le médecin du nouveau service puisse répondre à vos questions, il est très important que celui-ci puisse avoir connaissance des traitements que vous avez reçus, de votre histoire médicale. C’est pourquoi il est important d’être en possession de votre résumé de traitement. Ce résumé peut uniquement être délivré par l’hôpital où vous avez été traité(e). Celui-ci peut prendre la forme d’un courrier où sont notés tous les détails de votre maladie et de vos traitements. Avec ce courrier, vous pouvez aller consulter dans n’importe quel centre où une consultation de suivi à long terme est proposée. Trouver une consultation.

S’il est difficile de prendre contact avec le médecin ou le service qui vous a traité(e) dans l’enfance, il est possible de demander une synthèse de votre dossier médical (un résumé de traitement ) au niveau de l’hôpital.
Vous pouvez également demander à avoir la totalité de votre dossier médical. Mais lire un dossier médical seul peut être quelque chose de difficile car il peut être très long, il comporte beaucoup de termes médicaux difficiles à comprendre et ne comporte que rarement une synthèse utile.

Si vous avez été suivi(e) dans plusieurs hôpitaux, contactez en priorité celui où vous avez reçu des traitements par chimiothérapie ou radiothérapie et/ou celui qui vous a traité en dernier car ce dernier doit être en possession des informations communiquées par les autres hôpitaux.

D’anciens patients témoignent : l’Association les Aguerris (Association d’anciens patients guéris d’un cancer pédiatrique) explique l’intérêt et le déroulement du suivi à long terme ici.

Vous trouverez également une BD décrivant le suivi à long terme ici.

L’association propose aussi un forum privé qui permet d’échanger sur le suivi à long terme, parmi de nombreux autres sujets.