Rechercher sur le site

Les complications liées aux traitements surviennent parfois de nombreuses années après la guérison, voire à l’âge adulte ; un suivi à long terme est parfois indispensable.

Le suivi à long terme permet de garantir une qualité de vie optimale à l’âge adulte, et de prévenir le développement d’autres maladies, cancéreuses ou non, qui peuvent être liées au cancer ou aux traitements reçus dans l’enfance.

La nature, la fréquence et la durée de ce suivi dépendent du type de cancer pour lequel on a été traité et des traitements reçus.

Apprenez qu’est-ce que le suivi à long terme, comment ça marche, regardez la FAQ (Foire aux questions) et lisez des témoignages sur le suivi à long terme : 

Qu’est-ce qu’une consultation de suivi à long terme ?

Des consultations de suivi spécialement dédiées aux personnes traitées pour un cancer de l’enfant ou de l’adolescent ont été mises en place dans plusieurs centres en France. Pour permettre ce suivi, toute personne traitée pour un cancer lors de son enfance ou adolescence doit disposer d’un document résumant son histoire clinique, le détail des traitements reçus et la surveillance envisagée. Ce document, appelé « résumé de traitement », est rédigé par le médecin oncologue. Il est remis à la fin du traitement, lorsque la maladie est considérée comme contrôlée.

La consultation de suivi permet de reprendre avec un médecin l’ensemble de votre histoire médicale, d’avoir un bilan de santé complet et d’avoir une meilleure connaissance des questions de santé liées aux traitements reçus. Des examens de dépistage peuvent être prescrits et répétés si besoin. Les médecins spécialisés dans le suivi à long terme connaissent bien les conséquences des traitements sur la santé et ont accès à un réseau de médecins spécialistes sensibilisés à la question de l’après-cancer.

Comment ça marche ?

La consultation de long terme se déroule en priorité dans le service de pédiatrie ou d’oncologie où vous avez été traité(e) enfant ou adolescent, car c’est là que se trouve votre dossier médical.

Pour trouver un centre qui réalise des consultations de suivi à long terme et les coordonnées, vous pouvez consulter cette carte. Pour savoir qui contacter si le centre où vous avez été traité(e) ne figure pas cette carte, consultez la FAQ.

Cliquez sur la carte ci-dessous pour voir les coordonnées des consultations de suivi en France :

Angers
CHU

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHU d'Angers


Médecin responsable:
C. DEMOOR

Téléphone:
0241353863 ou 0241356524

mail:

Adresse:
4 rue Larrey 49100 Angers

Besançon
CHU

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHU de Besançon


Médecin responsable:
S. KLEIN

Téléphone:
03 81 66 81 66

Adresse:
3 boulevard Alexandre Fleming 25000 Besançon

Bordeaux
CHU

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHU de Bordeaux


Médecin responsable:
S. ANSOBORLO
Y. PEREL
C. VERITE

Téléphone:
05 57 82 10 93 (Standard)

Mail:

Adresse:
17 place Amelie Raba Leon 33000 Bordeaux

Clermont Ferrand
CHU Estaing

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHU Estaing


Médecin responsable:
F. ISFAN

Téléphone:
04 73 75 00 09

Adresse:
1 place Lucie et Raymond Aubrac 63000 Clermont Ferrand

Dijon
CHU

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHU de Dijon


Médecin responsable:
C. BRIANDET

Téléphone:
03 80 29 36 41

mail:

Adresse:
14 rue Paul Gaffarel 21000 Dijon

Grenoble
CHU La Tronche

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHU de Grenoble


Médecin responsable:
D. PLANTAZ

Téléphone:
04 76 76 54 69

mail:

Adresse:
Quai Yermoloff 38700 La Tronche

Institut de Cancérologie de Lorraine

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Institut de Cancérologie de Lorraine


Médecin responsable:
V. BERNIER-CHASTAGNER
A CONTET
C SCHMITT
L MANSUY
F FOUYSSAC

Téléphone:
03 83 59 84 27

Adresse:
6 avenue de Bourgogne 54519 Vandoeuvre-les-Nancy

Lille
Centre Oscar Lambret

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Centre Oscar Lambret


Médecin responsable:
AS DEFACHELLES
H. SUDOUR
A. SPECQ

Téléphone:
03 20 29 59 56

mail:

Adresse:
2 avenue Oscar Lambret 59000 Lille

Limoges
CHU

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHU de Limoges


Médecin responsable:
C. OUDOT-CHALLARD

Téléphone:
05 55 05 68 01

Adresse:
8 avenue Dominique Larrey 87000 Limoges

Lyon
Centre Léon Bérard

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Centre Léon Bérard


Médecin responsable:
A.BONNEVILLE LEVARD

Téléphone:
04 78 78 28 81

Adresse:
28 Prom. Léa et Napoléon Bullukian 69008 Lyon

Lyon
CHU

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique


Médecin responsable:
Y. BERTRAND

Téléphone:
04 69 16 65 70

mail:

Adresse:
1 place Professeur Joseph Renaut 69008 Lyon

Lyon
iHOPE

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique


Médecin responsable:
C . FAURE-CONTER
N. CORRADINI

Téléphone:
04 78 78 26 06

Adresse:
1 place Professeur Joseph Renaut 69008 Lyon

Lyon Sud
CHU

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CH Lyon Sud


Médecin responsable:
I. DURIEU

Téléphone:
04 78 56 90 49
04 78 86 13 54

Adresse:
92 chemin du Petit Revoyet 69310 Pierre-Bénite

Marseille
Hôpital la Timone

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Hôpital la Timone


Médecin responsable:
X. MURACCIOLE
G. MICHEL

Téléphone:
04 91 38 43 34
04 91 38 67 78
04 91 38 67 76
04 91 38 87 78

Adresse:
264 rue Saint Pierre 13005 Marseille

Montpellier
CHU

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHU de Montpellier


Médecin responsable:
N . SIRVENT
S. HAOUY

Téléphone:
04 67 33 67 33

mail:

Adresse:
191 avenue Doyen Gaston Giraud 34090 Montpellier

Nancy
CHU

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHRU de Nancy


Médecin responsable:
A . CONTET

Téléphone:
03 83 85 85 85

Adresse:
29 avenue du Marechal de Lattre de Tassigny 54000 Nancy

Nantes
Hopital Sud

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHU de Nantes


Médecin responsable:
N. BLIN (Hématologue)
M. ARTIFONI (médecine interne)
C. DURANT (médecine interne)

Téléphone:
02 40 08 32 53 (hématologie)
02 40 08 33 55 (tumeurs solides : médecine interne)

Adresse:
5 Allée de l'Île Gloriette 44093 Nantes

Nice
Centre Antoine Lacassagne

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Centre Antoine Lacassagne


Médecin responsable:
P.Y. BONDIAU

Téléphone:
04 92 03 12 61

Adresse:
33 avenue de Valombrose 06100 Nice

Nice
Hôpital L'Archet 2 Nice

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Hôpital L'Archet 2 Nice


Médecin responsable:
M. POIREE

Téléphone:
04 92 03 92 73

Adresse:
153 route de Saint-Antoine 06200 Nice

Paris
Institut Curie

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Institut Curie


Médecin responsable:
H. PACQUEMENT

Téléphone:
01 44 32 45 50/46 23

mail:

Adresse:
26 rue d'Ulm 75005 Paris

Paris
Hôpital Armand Trousseau

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Hôpital Armand Trousseau


Médecin responsable:
M.D. TABONE
G. LEVERGER

Téléphone:
01 71 73 82 54

mail:

Adresse:
26 avenue du Docteur Arnold Netter 75012 Paris

Paris
Hôpital Robert Debré

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Hôpital Robert Debré


Médecin responsable:
A. BRUCHEL
J.H. DALLE
B. BRETHON
A.F. RAY-LUNVEN

Téléphone:
01 40 03 53 88

Adresse:
48 boulevard Serurier 75019 Paris

Poitiers
CHU

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHU de Poitiers


Médecin responsable:
F. MILLOT

Téléphone:
05 49 44 33 02

Adresse:
2 rue de la Milétrie 86021 Poitiers

Reims
Institut Jean Godinot

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Institut Jean Godinot


Médecin responsable:
Dr POTET
Dr PLUCHART

Téléphone:
03 26 50 44 44

Adresse:
1 rue du Général Koenig 51100 Reims

Rennes
Hopital Sud

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Hôpital Sud de Rennes


Médecin responsable:
V.GANDEMER
J.BONNEAU

Téléphone:
02 99 26 71 14

mail:

Adresse:
16 boulevard de Bulgarie 35200 Rennes

Rouen
CHU Charles Nicolle

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHU Charles Nicolle


Médecin responsable:
B. FILHON

Téléphone:
02 32 88 81 91

Adresse:
1 rue de Germont 76031 Rouen

Saint-Denis Réunion
CHU

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHU de Saint Denis


Médecin responsable:
Y. REGUERRE

Téléphone:
02 62 90 61 10

mail:

Adresse:
Allée des topazes CS 11 021 97400 Saint-Denis

ST ÉTIENNE
CHU

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHU de ST ETIENNE


Médecin responsable:
C . BERGER
I. GUICHARD

Téléphone:
04 77 82 88 08

mail:

Adresse:
Avenue Albert Raimond 42270 Saint Etienne

Strasbourg
CHU Hautepierre

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


CHU Strasbourg Hautepierre


Médecin responsable:
P. LUTZ
C. PAILLARD
G. BERGTHOLD
S. ROSSIGNOL (endocrinologue)

Téléphone:
03 88 12 80 97

mail:

Adresse:
1 avenue Molière 67098 Strasbourg

Toulouse
Centre Claudius Régaud

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Centre Claudius Régaud


Médecin responsable:
A. LAPRIE

Téléphone:
05 31 15 60 50

Adresse:
1 avenue Irène Joliot-Curie 31100 Toulouse

Villejuif
Gustave Roussy

Nos coordonnées

SFCE
Coordonnées des consultations


Institut Gustave Roussy


Médecin responsable:
B.FRESNEAU
C. EL FAYECH

Téléphone:
01 42 11 51 85

mail:

Adresse:
114 rue Edouard Vaillant 94800 Villejuif

La consultation de suivi à long terme et les examens prescrits lors de la consultation bénéficient d’une prise en charge à 100% par l’assurance maladie (vous n’aurez pas à payer de frais) grâce au dispositif « post-ald ».

A l’issue de la consultation, le médecin vous remettra une synthèse des traitements reçus, si vous ne l’avez pas déjà en votre possession, et des recommandations de suivi personnalisées. Un suivi régulier pourra éventuellement être mis en place.

FAQ

Qu’est-ce qu’un résumé de traitement et comment l’obtenir ?

Un résumé de traitement est un document d’1 à 2 pages où sont reportés les caractéristiques de votre maladie et les types de traitements que vous avez reçus (type de chirurgie, type de radiothérapie, localisation et doses reçues, type de chimiothérapie et doses reçues). Ce résumé peut uniquement être délivré par l’hôpital où vous avez été traité(e). Celui-ci peut prendre la forme d’un courrier où sont notés tous les détails de votre maladie et de vos traitements. Avec ce document ou courrier, vous pouvez aller consulter dans n’importe quel centre où une consultation de suivi à long terme est proposée.

Comment obtenir votre dossier médical ?

Vous pouvez en faire la demande par écrit. La demande doit être adressée au responsable de l’établissement de santé (hôpital ou centre) par courrier, en joignant une photocopie d’une pièce d’identité. Un modèle de courrier de demande est disponible sur service-public.fr.

Mais lire un dossier médical seul peut être quelque chose de difficile car il peut être très long, il comporte beaucoup de termes médicaux difficiles à comprendre et ne comporte que rarement une synthèse utile. Il est beaucoup plus utile de rediscuter avec un médecin de votre histoire médicale à partir de votre résumé de traitement.

En cas de refus, un recours est possible : l’association France Assos Santé vous guide.

Combien coûte une consultation de suivi à long terme ?

Pour obtenir le post-ALD, il faut envoyer une lettre à la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) dont vous dépendez (l’adresse où vous envoyez habituellement vos feuilles de soin pour être remboursé(e)). Cette lettre doit contenir une ordonnance simple écrite par un médecin (un médecin généraliste ou spécialiste) avec une demande d’entrée dans le dispositif suivi “post-ALD” en précisant le diagnostic de la maladie antérieure prise en charge à 100%, (ici, le cancer de l’enfant, de l’adolescent ou du jeune adulte).

Pour en savoir plus, vous trouverez ici les modalités détaillées par l’Assurance maladie pour obtenir le post-ALD.

Comment faire s’il n’y a pas de consultation de suivi à long terme dans le centre où vous avez été traité(e) ?

Si vous habitez loin de l’hôpital où vous avez été traité(e), ou si celui-ci ne propose pas de consultation de suivi à long terme, il est possible d’aller consulter ailleurs. Dans ce cas-là, il vaut mieux vous rendre dans un service d’oncologie pédiatrique, même à l’âge adulte. Mais pour que le médecin du nouveau service puisse répondre à vos questions, il est très important que celui-ci puisse avoir connaissance des traitements que vous avez reçus, de votre histoire médicale. C’est pourquoi il est important d’être en possession de votre résumé de traitement. Ce résumé peut uniquement être délivré par l’hôpital où vous avez été traité(e). Celui-ci peut prendre la forme d’un courrier où sont notés tous les détails de votre maladie et de vos traitements. Avec ce courrier, vous pouvez aller consulter dans n’importe quel centre où une consultation de suivi à long terme est proposée. Trouver une consultation.

Comment faire si vous habitez loin du service qui vous a traité(e) pour votre cancer ?

Si vous habitez loin de l’hôpital où vous avez été traité(e), ou si celui-ci ne propose pas de consultation de suivi à long terme, il est possible d’aller consulter ailleurs. Dans ce cas-là, il vaut mieux vous rendre dans un service d’oncologie pédiatrique, même à l’âge adulte. Mais pour que le médecin du nouveau service puisse répondre à vos questions, il est très important que celui-ci puisse avoir connaissance des traitements que vous avez reçus, de votre histoire médicale. C’est pourquoi il est important d’être en possession de votre résumé de traitement. Ce résumé peut uniquement être délivré par l’hôpital où vous avez été traité(e). Celui-ci peut prendre la forme d’un courrier où sont notés tous les détails de votre maladie et de vos traitements. Avec ce courrier, vous pouvez aller consulter dans n’importe quel centre où une consultation de suivi à long terme est proposée. Trouver une consultation.

Comment faire si le médecin ou le service qui vous a soigné(e) enfant ou adolescent n’est pas joignable ?

S’il est difficile de prendre contact avec le médecin ou le service qui vous a traité(e) dans l’enfance, il est possible de demander une synthèse de votre dossier médical (un résumé de traitement ) au niveau de l’hôpital.
Vous pouvez également demander à avoir la totalité de votre dossier médical. Mais lire un dossier médical seul peut être quelque chose de difficile car il peut être très long, il comporte beaucoup de termes médicaux difficiles à comprendre et ne comporte que rarement une synthèse utile.

Comment faire si vous avez été soigné(e) dans plusieurs hôpitaux ?

Si vous avez été suivi(e) dans plusieurs hôpitaux, contactez en priorité celui où vous avez reçu des traitements par chimiothérapie ou radiothérapie et/ou celui qui vous a traité en dernier car ce dernier doit être en possession des informations communiquées par les autres hôpitaux.

Comment faire si l’hôpital où vous avez été suivi a fermé ?

D’anciens patients témoignent : l’Association les Aguerris (Association d’anciens patients guéris d’un cancer pédiatrique) explique l’intérêt et le déroulement du suivi à long terme ici.

Vous trouverez également une BD décrivant le suivi à long terme ici.

L’association propose aussi un forum privé qui permet d’échanger sur le suivi à long terme, parmi de nombreux autres sujets.

Témoignages

Comment ça se passe concrètement le suivi à long terme ?

D’anciens patients témoignent : l’Association les Aguerris (Association d’anciens patients guéris d’un cancer pédiatrique) explique l’intérêt et le déroulement du suivi à long terme ici.

Vous trouverez également une BD décrivant le suivi à long terme ici.

L’association propose aussi un forum privé qui permet d’échanger sur le suivi à long terme, parmi de nombreux autres sujets.

Click to access the login or register cheese