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On a diagnostiqué à votre enfant une tumeur solide, une leucémie ou un lymphome. Ici vous trouverez les informations qui peuvent compléter celles données par l’équipe qui va le soigner.
Dans chaque région, un réseau coordonne la continuité des soins entre les centres SFCE et les services d’oncologie pédiatrique des centres hospitaliers de proximité, les HAD et les professionnels du domicile.
En 2021 on compte 17 réseaux. Ils garantissent la qualité et la sécurité des soins, permettent de faciliter les diagnostics précoces des cancers de l’enfant et d’assurer l’accompagnement à toutes les étapes de prise en charge. Ces réseaux organisent des réunions et des formations, harmonisent les façons de soigner. Ils mettent en place des outils de communication entre les soignants, et avec les familles. Cette organisation facilite l’administration des chimiothérapies en hôpital de jour et les soins entre deux chimiothérapies au plus près du domicile dans la sécurité.
Les actions des centres sont menées en partenariat avec des associations souvent regroupées au sein d’une union nationale, l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie (UNAPECLE) et aussi avec d’autres associations dédiées à l’accompagnement des enfants atteints de cancer et de leurs familles. Ces associations peuvent contribuer selon leurs missions à l’hébergement, au soutien durant et après le traitement d’un cancer pédiatrique, à l’accompagnement lors des hospitalisations, à l’aide financière des familles, à l’amélioration de la qualité de vie des enfants dans les services, et à la recherche.
Les associations impliquées dans la prise en charge des enfants et adolescents atteints de tumeur solide ou de leucémie sont très nombreuses en France. Elles ont des raisons sociales variées :
L’existence des associations de soutien est très importante. Elles peuvent se regrouper en fédération ou en collectif.
Certaines associations développent des partenariats avec la SFCE pour des actions conjointes (informations sur les essais cliniques et aides aux familles à travers le projet U-LINK, financement de projets de recherches soumis au Conseil Scientifique de la SFCE).
L’association qui est au contact de l’équipe où votre enfant est soigné ou l’assistante sociale de celui-ci peuvent vous orienter en fonction de vos besoins.
02 40 08 36 42
contact@sf-cancers-enfant.com
Secrétariat SFCE
Service d’Onco-Hématologie Pédiatrique
Hôpital enfant-adolescent
Quai Moncousu
44093 Nantes Cedex 1
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