Patients et proches

 

Liberté de choix

Qu’il s’agisse du patient ou des parents quand il s’agit d’un mineur, chacun est libre de choisir son médecin, d’accepter ou de refuser ce que celui-ci lui propose. Pour permettre à la personne de faire un choix éclairé, le médecin doit lui apporter toutes les informations nécessaires. Inversement, le professionnel de santé peut refuser des soins qui lui sont demandés en informant le patient des raisons de cette décision et en favorisant la continuité des soins par un autre médecin. 

Le partage d’une information compréhensible est la base du libre choix.

Choix d’une personne de confiance

Si l’enfant atteint sa majorité pendant les traitements, il peut choisir une personne de confiance pour l’accompagner lors des entretiens médicaux, l’aider dans ses décisions.  Dans le cas où l’enfant serait dans l’incapacité de recevoir des informations sur son état de santé et d’exprimer sa volonté, c’est la personne de confiance qui sera consultée. La personne de confiance peut appartenir ou non à la famille. (insérer le lien vers https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/les-soins-palliatifs-et-la-fin-de-vie/les-droits-en-faveur-des-personnes-malades-et-des-personnes-en-fin-de-vie/article/designer-sa-personne-de-confiance)

Importance de la communication en cancérologie pédiatrique

Dès l’annonce d’un cancer pédiatrique, l’instauration d’une relation de confiance entre l’enfant ou adolescent, ses parents et l’équipe soignante, est primordiale. Une bonne communication doit être instituée à ce moment crucial, et elle doit être maintenue tout au long de la prise en charge. Lors de ces échanges, des documents à l’attention des parents et de l’enfant sont également proposés afin qu’ils puissent avoir à leur disposition une information écrite.

Les parents ont, en outre, le droit d’accéder au dossier médical de leur enfant (Article L1111-7 du Code de la santé publique, modifié par la loi n°2011- 803 du 5 juillet 2011 ou Loi Kouchner). 

Obligation de recueillir le consentement de l’enfant

En application des textes législatifs, l’enfant atteint de cancer doit non seulement être informé sur sa maladie et sur les soins qui lui sont prodigués, mais il doit donner son consentement sur les choix thérapeutiques présentés. Le droit de choisir de l’enfant est toutefois limité par sa vulnérabilité et par des facteurs liés à son développement (âge, volonté) qui interviennent dans sa compréhension de la situation souvent complexe, et dans ses capacités de décisions pour défendre son meilleur intérêt.

Recherche d’un autre avis médical est toujours possible

En cas de refus d’un traitement proposé, l’enfant et sa famille peuvent demander un autre avis médical. Souvent, cette demande est exprimée lorsqu’il existe un doute sur le choix thérapeutique, l’issue de la maladie ou en cas de tumeur très rare. 

Dès le début du traitement, les médecins peuvent présenter à la famille la possibilité d’un deuxième avis comme normal et légitime. Parfois, ils expliquent qu’ils vont demander spontanément un deuxième avis à certains de leurs collègues exerçant dans une autre ville ou un autre pays.  Cette transparence contribue à la confiance mutuelle.