Patients et proches

Les associations impliquées dans la prise en charge des enfants et adolescents atteints de tumeur solide ou de leucémie sont très nombreuses en France. Elles ont des raisons sociales variées : 

• Soutien moral et financier aux familles des enfants et adolescents soignés dans un centre spécialisé (amélioration de l’accueil et du confort pendant l’hospitalisation, financement des animations dans les services, aides matérielles aux parents en difficultés, aides ponctuelles pour la recherche clinique).
• Aides financières pour la recherche clinique et/ou fondamentale sur les cancers de l’enfant et de l’adolescent. Certaines associations ciblent leurs aides vers une pathologie. Beaucoup de ces associations sont proches de la SFCE et soutiennent la recherche. 
• Organisation d’activités de plein air à la mer ou la montagne. Soutien au développement de l’activité physique adaptée.
• Accompagnement des familles au sens large : parents, malades, frères et sœurs, voir grands parents. Présence au cours du parcours de soins.  
• Participation à des actions de soutien à la reconnaissance des droits des enfants et de leurs familles auprès des autorités sanitaires. 
  
  

L’existence des associations de soutien est très importante. Elles peuvent se regrouper en fédération ou en collectif.

Certaines associations développent des partenariats avec la SFCE pour des actions conjointes (informations sur les essais cliniques et aides aux familles à travers le projet U-LINK, financement de projets de recherches soumis au Conseil Scientifique de la SFCE). 

L’association qui est au contact de l’équipe où votre enfant est soigné ou l’assistante sociale de celui-ci peuvent vous orienter en fonction de vos besoins.