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Rechercher des informations fiables sur la maladie et les traitements

La réaction normale de tout parent, lorsqu’on lui annonce que son enfant a un cancer est de rechercher des informations sur la maladie, les traitements proposés, voire sur le médecin qui le prend en charge. 

L’existence d’Internet a profondément modifié la manière que nous avons de chercher toute information sur toute chose ou toute personne. Le problème d’Internet est aussi que les informations ne sont pas triées. 

C’est pourquoi un site comme celui-ci existe pour informer au mieux les patients et leurs proches. Mais ce site ne contient pas toutes les informations possibles et n’est pas non plus une source inépuisable de réponse à toutes vos questions. 

Pour ce qui est des maladies, vous pouvez trouver un descriptif des informations sur les tumeurs et leucémies les plus fréquentes chez l’enfant dans le chapitre « Mieux connaître les cancers des enfants et des adolescents ». Pour chaque maladie décrite, il existe un texte descriptif simple ainsi que des liens vers des sites que nous vous recommandons. Ces informations ont été validées en collaboration avec l’Institut National du Cancer

Pour chacun des traitements qui fait l’objet d’une évaluation dans le cadre d’une étude ou d’un essai thérapeutique, il existe un site spécialisé, conçu et réalisé par la SFCE en collaboration avec l’Union des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de LEucémie (UNAPECLE). Ce site est régulièrement mis à jour. (Le concept U-Link | U-Link).

Sachez cependant que pour toute question concernant la maladie et le traitement de votre enfant, le meilleur interlocuteur est le médecin référent de celui-ci dans le centre spécialisé de la SFCE où il est traité. Il ou elle connaît tous les éléments qui ont permis le diagnostic et qui ont orienté le traitement. Chaque enfant reçoit un traitement qui lui est dédié. Ce traitement peut être différent d’un enfant à l’autre même si leur maladie porte le même nom. En tapant le nom de la maladie vous trouverez toutes sortes d’informations dont certaines peuvent être inquiétantes. N’hésitez pas à vous tourner vers l’équipe soignante pour en discuter. Vous avez aussi le droit de demander un deuxième avis (voir chapitre spécifique sur ce sujet). 

Vous pouvez aussi consulter des sites étrangers :

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