Patients et proches

Après avoir établi le diagnostic, l’équipe soignante du centre de référence de cancérologie pédiatrique explique aux parents et à l’enfant/adolescent la maladie ainsi que les propositions thérapeutiques, les bénéfices attendus et les effets secondaires possibles.

Cette information se fait en plusieurs temps au sein de ce qu’on appelle actuellement le “dispositif d’annonce”. Certains éléments du diagnostic peuvent avoir été évoqués avec les parents avant son transfert dans le centre de référence. 

Le dispositif d’annonce, mis en place dans tous les centres de la SFCE depuis 2007, est construit autour de différents temps :

• L’annonce du diagnostic et de la stratégie thérapeutique qui fait suite à la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire. Elle peut faire l’objet de plusieurs rencontres avec le médecin référent en présence de membres de l’équipe soignante. 
• La déclinaison en “plan personnalisé de soins” 

• Les échanges avec l’équipe de soins sur les effets secondaires du traitement et les soins de support

L’annonce du diagnostic et de la stratégie thérapeutique 

1. L’objectif de la stratégie thérapeutique proposée est la guérison de votre enfant/adolescent tout en limitant les risques à court, moyen et long terme et en préservant au mieux sa qualité de vie pendant et après les traitements.
2. Cette stratégie est définie au cours de réunions de concertation pluridisciplinaire pédiatrique inter-régionales (RCPPI) auxquelles participent plusieurs médecins de spécialités différentes (pédiatres onco-hématologues, radiologues, radiothérapeutes, chirurgiens, anatomopathologistes ou cytologistes) et de plusieurs centres SFCE. Elle tient compte des éléments du bilan diagnostique (imagerie, biologie, histopathologie, génétique tumorale etc…), des caractéristiques propres de votre enfant/adolescent, des connaissances actuelles sur la maladie et des protocoles de traitement validés au niveau national et international. La participation à un essai thérapeutique peut être proposée s’il en existe un qui correspond à sa situation médicale.
3.  

Le plan personnalisé de soins

Le médecin référent  présente et valide avec les parents et l’enfant/adolescent le programme personnalisé de soins (PPS). Ce PPS décline la proposition de la RCP et tient compte de la situation de l’enfant/adolescent et de sa famille. Il est consigné dans un document écrit, remis aux parents après l’acceptation de ses grandes lignes. Un exemplaire est également transmis au médecin traitant (aux soignants intervenant auprès) de votre enfant/adolescent (en dehors du centre de référence). Ce plan de traitement sera adapté ensuite par le médecin référent à l’évolution de la maladie, aux évènements qui surviennent pendant le traitement et à l’état de santé de votre enfant/adolescent. 

Les échanges avec l’équipe de soins 

Plusieurs entretiens seront proposés avec différents professionnels, en complément des temps précédents. Ils portent sur : 

• les effets secondaires des traitements

• l’accès aux différents soins de support médicaux, sociaux, éducatifs, psychologiques, sportifs, diététiques

• l’articulation des soins au sein d’un réseau de soins de proximité (Hôpital de proximité, Hospitalisation à domicile, recours à des soignants libéraux) selon les besoins. 

• les modalités de mise en œuvre du traitement avec mise en place d’une voie veineuse centrale de longue durée (« cathéter ») 

• la préservation de la fertilité

• les modalités de suivi pendant le traitement. 

Une consultation avec un oncogénéticien pourra être proposée en complément des informations données par le pédiatre.