Patients et proches

Dès son plus jeune âge, l’école participe pleinement au développement de l’enfant. 

Lorsqu’une maladie comme le cancer survient, la fréquentation de l’école et les capacités d’apprentissage sont inévitablement modifiées (ponctuellement ou plus durablement). Malgré tout, pour chaque enfant/adolescent concerné, le « besoin d’école » persiste. Le maintien d’une scolarité pendant le traitement est indispensable à la poursuite du développement intellectuel et au maintien du lien social. Il permet de faciliter la réinsertion à la fin du traitement. 

Depuis de nombreuses années déjà, les équipes d’onco-hématologie pédiatrique sont pleinement conscientes et convaincues de la nécessité de répondre à ce besoin fondamental, pour assurer un accompagnement global de leurs patients. C’est pour cette raison que la scolarité fait naturellement et systématiquement partie des soins de support en cancérologie pédiatrique. 

La scolarité doit être adaptée à la fatigue de l’enfant et à l’organisation des soins. Cette scolarité aménagée peut avoir lieu grâce à la collaboration entre plusieurs partenaires : l’équipe soignante, la famille et les enseignants de l’école d’origine, de l’école de l’hôpital et de l’école à domicile. 

L’accompagnement scolaire des enfants/adolescents atteints de cancer est organisé précocement après l’annonce du diagnostic et se poursuit durant toute la période des traitements jusqu’au retour en milieu scolaire habituel. Cet accompagnement concerne la préservation du lien avec les élèves et les enseignants de l’établissement scolaire d’origine (dans lequel l’enfant malade reste inscrit). Internet et les outils modernes de communication peuvent aussi aider pour lutter contre l’isolement. Ils peuvent participer au maintien et à l’acquisition de nouveaux savoirs. L’évaluation des progrès accomplis en cours d’année scolaire et le passage d’examens (DNB, baccalauréat. . .) peut avoir lieu à l’hôpital si nécessaire. 

L’APADHE (Accompagnement Pédagogique à Domicile, à L’hôpital ou à l’École) est un dispositif d’enseignement qui permet un accompagnement pédagogique individualisé, adapté et cohérent. C’est un service gratuit, mis en place sur certificat médical du CP à la Terminale lorsque la déscolarisation prévue est supérieure à trois semaines et il est organisé par les enseignants de l’Hôpital. Il associe :

• L’école de l’Hôpital avec des enseignants de l’Education Nationale. 

• Le SAPAD pour le domicile (Services départementaux d’Accompagnement Pédagogique à Domicile) 
• Le PPS pour l’école habituelle (Projet Personnel de Scolarisation). 
  
  

Cependant, le fonctionnement effectif de l’ensemble de ces dispositifs varie selon les départements. 

La reprise d’une scolarité après une absence prolongée nécessite une préparation au retour de l’enfant. Différents aménagements peuvent être décidés avec l’équipe pédagogique de l’école d’origine pour faciliter la réinsertion dans le groupe. Si nécessaire, ils sont précisés dans un Protocole d’Accueil Individualisé (PAI) et tiennent compte de l’état de santé de l’enfant. Une réorientation est parfois nécessaire ainsi que la mise en place d’un programme de réhabilitation personnalisé (neuropsychologue, orthophoniste, ergothérapeute. . .).

Extrait et adapté de l’article « Poirée M, et al. Soins de support en oncologie pédiatrique ou le respect des besoins fondamentaux des enfants et adolescents. Bull Cancer (2022) ». https://doi.org/10.1016/j.bulcan.2021.10.006